Il mito della scelta informata e dell'autonomia

Come le decisioni personali e libere divengono illusione in un mondo dominato dal rischio 

Silja Samerski

 

Vorrei ringraziare per avere invitato a Lucca noi, un gruppo di amici che hanno viaggiato e studiato con Ivan Illich, perché questa è la prima volta che dopo la sua morte abbiamo la possibilità di celebrare la sua memoria e il suo lavoro.

Quando Illich è morto improvvisamente il 2 dicembre dell’anno scorso, la stessa mattina ha lasciato i commenti ad alcuni articoli sui quali avevamo lavorato insieme. Fino al giorno della sua morte ci siamo incontrati regolarmente per settimane e riflettuto su come si può pensare e scrivere della distruzione del presente concreto e dei sensi. Chi ha conosciuto la precisione e la forza espressiva di Ivan Illich può immaginare cosa significhi averlo avuto come maestro: alcune volte mi rimandava a casa con le mie prime bozze che poi abbiamo discusso insieme per molte ore su quel tavolo dove è morto. Riprendo ora alcune parti dei nostri pensieri dell’anno passato.

Sono una genetista umana, per molti anni ho lavorato in un laboratorio e ho analizzato cromosomi e Dna per la sperimentazione di medicine. Devo ringraziare queste medicine della mia tesi, perché è a causa loro che ho cambiato tipo di studi: per curiosità sono passata dal laboratorio alla scrivania e ho scritto una tesi sulle ripercussioni della genetica sulla società. Il mio desiderio era di attirare l’attenzione su di un pericolo più grave rispetto a quello della manipolazione genetica degli organismi e delle cellule staminali e che tuttavia viene completamente dimenticato, il pericolo della diffusione dei concetti genetici nel linguaggio corrente. Cosa succede se parole come cromosomi e geni escono dal laboratorio per essere usati nella lingua parlata?

Mi sembra che non esista un esempio migliore della consulenza genetica alle donne incinte per analizzare la diffusione che i concetti genetici stanno avendo nel linguaggio corrente. In una o due ore il genetista può spiegare alla sua cliente le probabilità di errore genetico e di malattia che può presentare il nascituro, i modelli ereditari, i vantaggi e gli svantaggi della diagnostica prenatale. Questo corso intensivo sulla biostatistica deve rendere capace la donna incinta di fare una scelta autonoma, quella di fare o meno i test prenatali.

 Per quasi un secolo “autodeterminazione” è stata la parola d’ordine delle donne impegnate contro lo stato che voleva controllare la loro autonomia. In questa lotta le donne reclamavano il diritto di decidere liberamente, senza essere criminalizzate, in fatto di aborto e senza la tutela e il controllo del medico. Oggi invece le donne non devono più lottare per prendere le decisioni, ma queste vengono loro letteralmente indotte: la provocazione dell’autodeterminazione è praticamente finita nell’agenda dei medici della mutua, delle leggi, dell’industria farmaceutica e delle leggi dello stato.

È sempre più la paziente, infatti, che deve prendere la decisione tra una serie di possibili atteggiamenti che vengono presentati dal medico, il quale sempre di più fa appello al suo senso di responsabilità e di autodetermina-
zione.

L’esempio delle decisioni che la diagnostica prenatale richiede a una donna incinta rivela con particolare chiarezza la contraddittorietà della nuova autonomia. Per prima cosa i colloqui informativi e le consulenze preparano la donna alla sua nuova apparente libertà; un altro colloquio con il medico genetista la prepara ad affrontare diverse forme di probabilità e a soppesare i rischi cui va incontro.

Questo nuovo insegnamento all’autodeterminazione, però, toglie in realtà alla donna la capacità di decidere da sola ancor più di quanto lo facesse la legge che penalizzava l’aborto, legge che le donne hanno sempre raggirato, deriso e combattuto: anche se non potevano agire come avrebbero voluto, una proibizione dello stato non poteva privarle della loro indipendenza interiore. Ma le decisioni autodeterminate che vengono oggi imposte alle donne non le costringono ad agire contro la legge, si rivolgono ai loro pensieri, condizionandole ancor più pesantemente. È da molti anni che i medici si premuniscono da eventuali ritorsioni richiedendo ai pazienti, prima degli interventi, una dichiarazione nella quale attestano di essere informati dei possibili rischi e di essere disposti ad affrontarli. È invece nuovo il fatto che il medico non prescriva più esami o terapie, ma presenti alla paziente una serie di opzioni paramediche tra le quali scegliere a suo rischio e pericolo. Non vale più la regola che il dottore sa meglio, ma che il paziente decide meglio.

Che cosa vuol dire trasformarsi in un decision maker lo sperimentano sulla propria pelle soprattutto le donne. Che si tratti di una gravidanza o di un tumore alla mammella, ogni volta la procedura è incredibilmente simile: donne che non hanno niente vengono sottoposte a numerosi test in nome della prevenzione. I risultati di alcuni di essi non servono tanto a tutelare la salute della paziente, ma piuttosto a completare le statistiche: la donna sana viene sottoposta a esami per trovare una sua eventuale caratteristica. A seconda di questa viene inserita in un gruppo a rischio a cui viene attribuito un fattore di probabilità: a questo punto la donna, che non ha ancora niente, soffre di una nuova paura di ammalarsi. Il medico in genere a quel punto le prescrive gli esami più frequenti per diminuire il rischio; esami ulteriori, per esempio l’amniocentesi, comportano spesso però altri rischi e a posteriori si rivelano superflui nella maggior parte dei casi, non riuscendo a offrire alle donne la sperata certezza che tutto è a posto. Di nuovo il medico fa appello alla autodeterminazione della paziente: elenca tutti i possibili esami e i possibili danni conseguenti, mette in guardia dalla possibilità di effetti indesiderati, sia il risultato negativo o positivo, e lascia alla donna la scelta.

Qualunque sia la scelta della paziente, nessuna le potrà restituire la serenità precedente. La ricerca preoccupata di un nodulo al seno ha trasformato il seno in una bomba a tempo: i calcoli statistici hanno trasformato l’attesa piena di speranze di un bambino in un’attesa angosciosa. Le donne che hanno paura del dolore sia nella prevenzione dei tumori sia nella gravidanza, appartengono a una nuova classe di consumatrici di servizi che le rendono sempre di più bisognose degli stessi. I bisogni di certezza non possono essere soddisfatti completamente e per eliminare completamente il rischio, in ambedue i casi, rimane solo l’intervento definitivo: in caso di paura del tumore, togliere il seno e, in caso di gravidanza, abortire.

Fino a una o due generazioni fa le donne in attesa che accettavano la gravidanza non dovevano decidere niente; solo dopo che la gravidanza si è trasformata in un processo di sviluppo biologico appare necessario sorvegliare continuamente tale sviluppo utilizzando le varie tecniche. L’attenzione medica non si rivolge più alla donna incinta, ma allo sviluppo del feto, il cui progresso viene controllato e riferito a valori primari non sempre corrispondenti a valori reali. Se dunque la gravidanza non è più la speranza di avere un bambino, ma un processo ottimizzabile, le donne non possono più fidarsi delle loro sensazioni.

 La ricostruzione tecnica della realtà richiede di mettere in discussione la propria corporeità. La proiezione olografica del feto nella donna incinta ha ceduto il posto alla visualizzazione di dati tecnici sul bambino che sta aspettando: i dati tecnologici e astratti sono ritenuti dalla donna più reali di ciò che sente e vede con i propri occhi e vive con il proprio corpo. Le lezioni sulla genetica invitano la persona oggetto della consulenza a procedere ulteriormente, fanno credere alla donna di poter sapere non solo ciò che è di lei oggi, ma anche ciò che i modelli genetici e i calcoli probabilistici predicono già come quello che potrebbe essere il suo domani.

Ancora mezzo secolo fa gli scienziati non erano d’accordo sul numero di cromosomi: oggi un foglio relativo al Dna con 47 cromosomi invece di 46 ha il potere di mettersi di mezzo fra le donne in attesa e il loro futuro bambino. È sul cromosoma 21 che convergono le paure delle donne incinte del XX secolo: la preoccupazione che questo bambino possa essere malato e la preoccupazione di un’assistenza che duri tutta la vita. Tutto questo è ampiamente comprensibile, però è pericoloso che questa paura derivi da dati astratti, tecnologici e dai dati trasmessi dai computer e che dei referti biochimici fatti in laboratorio possano decidere a tal punto sull’avvenire, che una donna in attesa ritenga segnato il destino del suo bambino prima che nasca.

Quasi tutto ciò che il medico genetista dice alla paziente sulla gravidanza e sul suo futuro bambino si basa su calcoli statistici, mette sullo stesso piano un numero statistico e l’incertezza casuale e, attraverso i colloqui, suggerisce che i numeri del rischio debbano intendersi come indici delle prospettive occasionali della donna di avere un bambino sano.

Il genetico non ha diagnosticato una vera minaccia o una disposizione del corpo, ma ha semplicemente inserito la donna oggetto della consulenza in una classe statistica secondo una sua determinata caratteristica come, per esempio, l’età. Le probabilità astratte di questo gruppo fittizio vengono attribuite alla singola donna come minaccia o pericolo reale: non è una prognosi medica, ma l’arte divinatoria statistica. Persino il terzo cromosoma, che indica la sindrome di Down, non è esattamente una prognosi medica, ma una particolarità, una caratteristica sulla base della quale il bambino non ancora nato viene classificato.

 Il consulente profetizza alla sua paziente lo sviluppo statistico come prognosi certa dello sviluppo del suo bambino. Il genetista non formula affermazioni né sulla donna né sul bambino nato: ciò che sarà della madre e del bambino continua a essere scritto nelle stelle.

A differenza dell’astrologo, che vede una persona come nata sotto una determinata stella, il genetico non solo trasforma la donna in un profilo di rischio, ma chiede a lei di fare lo stesso, di considerare, cioè, il suo futuro bambino un soggetto facente parte di diversi gruppi di rischio. Sarà la donna incinta che risentirà completamente sulla propria pelle le conseguenze che possono avere tali decisioni come l’interruzione di gravidanza al quinto mese o, più tardi, il suo bambino visto come il risultato di un errore biologico.

Dei rischi del patrimonio cromosomico la donna viene informata nel corso delle lezioni di autodeterminazione, che non hanno nulla a che fare con ciò che lei vive e fa. Questa discrepanza profonda tra la decisione bioetica e l’essenziale coinvolgimento fanno sì che la donna incinta diventi decision maker, ma questo avviene con profonde lacerazioni, perché certe scelte sono in contrasto profondo con le sensazioni di una donna in attesa.

Come potete immaginare Ivan Illich fu disgustato da fatti come la manipolazione genetica e la diagnostica prenatale. Egli mi mise energicamente in guardia dal divenire un’esperta nella critica della genetica, ma fu affascinato dai miei documenti sulla consulenza genetica perché comprese immediatamente che questi riguardavano, con brutale chiarezza, la reinterpretazione, o, potrei dire, la devastazione, della libertà e dell’autonomia nell’epoca del rischio perenne.

 Nella riflessione del nostro gruppo la consulenza genetica è diventata modello delle pretese dell’autonomia insegnata in un mondo dominato dal rischio. Non importa se voi imparate a valutare i rischi e le possibilità delle terapie del cancro e di quelle prenatali: in ogni caso i liberi cittadini vengono trasformati in “decisori manageriali” e la libertà viene interpretata come dover scegliere a proprio rischio fra opzioni predefinite.

L’obiettivo non è più comportarsi secondo le norme, ma è il più sottile scegliere volontariamente fra le molteplici opzioni presentate. Gli specialisti del cancro, i consiglieri genetici ci insegnano una nuova formula di autodeterminazione o di autogestione per cui il pericolo nascosto è di farci credere che (cito George Orwell) «la dipendenza dalla tecnica è libertà, assoggettarsi al rischio è responsabilità, e il decision making è autodeterminazione».